上学，关于小石头这家东说念主来说，照旧是个驴年马月的梦念念。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿，确诊时被医师见告有可能活不到两岁，何况那时国内无药可治。倒霉中的万幸是，在小石头寻医问药的这五年间，两次国度医保药品目次谈判让小石头跨过了存一火的门槛，也让小石头启动了全新的生存。本年9月，小石头在社会各界的关怀下，顺利地升入小学。濒临新的生存，这个被疾病折磨了七年多但同期又被倒霉和运气同期留恋的孩子和家庭怎么了？

小石头出身于2018年3月，本年7岁半。刚出身时小石头和其他的孩子雷同，可儿健康。但8个月后，和同龄的孩子比拟，小石头的发育出现了问题。在障碍了多家病院后，一个医师凭证教授判断这个孩子可能得了暴戾病SMA，也即是脊髓性肌萎缩症。

石头爸爸说那刹那间，他和老婆齐感到了绝望。因为凭证之前查到的贵寓，这个暴戾病在那时的国内还莫得殊效药。一些医师和他讲以目下的医学条目，孩子简直莫得诊治的可能。石头爸爸无法接收这么的试验，一家东说念主也无法覆没这个刚来到世界的小人命。但寻医问药的效果让他们愈加绝望，总共的医师齐说这个病在那时的国内无药可治。

其后，石头爸爸传说外洋有一种殊效药，一针的价钱在90万傍边，一年要打六针，那即是五百多万的天价，而且在国内还莫得渠说念不错购买。

2019年头，一种不错养息SMA的殊效药诺西那生钠打针液获准进入中国，然则打一针要70万，一年六针即是四百多万。这对小石头一家来说的确即是天价。石头爸爸找到济南医保局盘问筹商的医保策略。那段期间，医保目次谈判刚刚启动不久，在电视台作念记者的石头爸爸加入了一个病友群，群里的东说念主齐相配期待诺西那生钠能进入医保。带着各人的期待，石头爸爸到北京筹商部门去反馈问题，但愿这个药能有契机进入到医保药品谈判目次。

但2019年，中国的医保药品目次谈判刚刚起步两年，在和一些跨国药企谈判方面，教授还比较少，而许多暴戾病的编削药也才刚刚进入到中国阛阓。那一年，坐褥诺西那生钠打针液的药企莫得主动申诉，这个药最终就没能进入到夙昔的医保目次谈判。一家东说念主看不到少许用药的但愿，但他们莫得一个东说念主念念覆没。在简直萎靡诊治的无助中，一家东说念主只可通过给孩子进行不远离的康复考试来降速小石头肌肉的萎缩。

2020年，SMA这种暴戾病被更多的东说念主所了解，也有更多的患者知说念了这个殊效药。坐褥诺西那生钠的药企主动将药价从一针70万降到了55万，小石头一家还可通过买赠，以一针的价钱交流一年六针的用量。小石头在康复考试和针剂的作用下，肌肉萎缩显着好转。但接下来的药费如何办？这在这个家里是个各人齐不肯触碰的话题。

2021年新一轮医保药品目次谈判启动启动。诺西那生钠的药企主动申诉，进入了医保谈判。暴戾病药品用量很小但研发进入雄壮，价钱从55万降到3万，医保目次谈判的难度可念念而知，被网友们称为“灵魂砍价”的医保目次谈判，即是但愿通过国度的力量在患者，企业和医保基金中搭建平台，找到最好均衡点。

这轮医保药品目次谈判奏效后，诺西钠生钠的价钱从55万形成了3万多，惊骇医保报销的部分，加上康复养息，小石头每年的养息药费降用到了十万傍边。这对一个平方的工薪家庭来说，意味着什么是显而易见的。此次医保目次谈判，让小石头一家东说念主的生存和小石头的肉体情况透顶改变。

而诺西那生钠这种殊效药也在纳入医保药品谈判目次后，仅2022年在国内的销量就增长了2.6倍，夙昔就有2812名患者使用了14206针，分裂是前一年的10.5倍和41.5倍。越来越多的SMA患者像小石头雷同用上了这款救命药。

2023年1月，在小石头打到第九针的期间，第二款用于养息SMA救命药利司扑兰进入了医保药品目次谈判，让小石头一家东说念主有了更多的遴选。

从无药可用，到对天价医药费的绝望，再到医保药品目次谈判给他们带来的平价药的多重遴选。五年间，小石头一家东说念主义证了医学的发展和医保的策略红利。小石头一家成为医保药品目次谈判最大的受益者之一。

本年，小石头上学了。让石头爸爸没念念到的是一所学校因为看了他拍的孩子的康复考试视频，主动筹商了他们。学校不仅怜惜地为小石头入学主动绽开了大门，为了便捷小石头在校学习，还在暑假作念了厚厚的预案，济南高新区素质文学部也开了专诚的会议接头小石头上学的事。

学校在小石头班级的门前台阶铺了坡说念，班主任也把小石头的座位安排在了收支门最便捷的场地，在学校教员工停放电动车的场地还给小石头的电动轮椅预留了车位。最暖心的是给陪读的爷爷安排了专诚的座位和休息室，小石头在学校也一天天找到了合乎我方的学习方法。

小石头上学开了个好头。但畴昔也还会濒临许多新的贫困。当今小石头每寰宇午还要去康复中心作念考试，爷爷奶奶的年事越来越大，今后的九年义务素质中，小石头一家还一定会濒临许多新的挑战。

关于暴戾病儿童来说体育游戏app平台，简直地融入社会，和平方孩子雷同学习和生存并不是一件容易的事。小石头是个运气儿，在父母、爷爷奶奶、社会爱心、国度医保轨制的托举下，他在起劲地上前走。